Данный сайт предназначен для тех, кто болен идиопатическим фиброзирующим альвеолитом (ИФА), для врачей исследующих данное заболевание и для тех, кто задыхается, но диагноз ИФА еще не поставлен.

После того как мне поставили диагноз идиопатический фиброзирующий альвеолит я начал искать информацию по данному заболеванию, прежде всего в интернете. Как оказалось информации достаточно мало и она разрознена. Поэтому я решил описать свой случай как можно подробнее. Возможно. моя грустная история поможет другим людям избежать тяжелых последствий данного заболевания, или даже избежать смерти за счет своевременного начала лечения. Люди, пожалуйста, прочитайте внимательно и берегите себя!

Даже дико вспоминать с чего все началось. Проснулся как-то в конце сентября с болью в горле и насморком. С вечера вроде ничего не было и вдруг достаточно сильная боль в горле, даже леденцы Стрепсилс не помогали. Ну, температуры не было, пошел на работу. Тем более пятница. Отработал нормально. Правда к вечеру уже стало ясно, что это ОРВИ. Самочувствие типично простудное. На следующий день – выходные. Думал отлежусь, попью Фервекса и пройдет. Попил… К вечеру субботы температура 38,5 град С. Прогревался, опять пил Фервекс и в воскресенье только к вечеру набежало 37 град С. Ну, думаю, почти прошло. И пошел в понедельник на работу. В итоге доработал до пятницы с температурой не более 37,3 град С. А в пятницу ее и вовсе не было. И вот тут началось. Субботу и воскресенье – 38,5 град С. И что характерно не больше и не меньше. Одна и та же температура и все тут. В понедельник вызвал врача. Диагноз – ОРВИ. Начал лечение Флемаксил Салютабом. Толку ноль – всю неделю 38,5 град С. Мало того, уже со вторника появились приступы одышки, ощущение сдавленности в грудной клетке. В пятницу на приеме у врача в поликлинике по месту жительства сделали рентген – пневмония, тотальное поражение левого легкого. В общем анализе крови СОЭ примерно 40-60 было, точно не помню. Сразу на скорой помощи отправили в городскую больницу.

В больнице пролежал с теми же симптомами до ноября. Температура весь месяц не спадала – 38,2 град С. Опять же ни больше и не меньше. В тоже время на рентгене улучшения были уже на 5-й день. Проверили меня примерно на 30 разных болезней. И на все болезни при которых бывает лихорадка (в т.ч. малярия, мышиная лихорадка и т.д.), и сделали ФГС, и рентген головы, и колоноскопию, и бронхоскопию, и пункцию из грудной клетки, и пункцию из легкого (эта правда не получилась) и множество разных анализов мочи и крови взяли. И на ВИЧ проверили, и на гепатиты. И фтизиатр приходил – туберкулез не подтвердил. В общем, обследовался по самые нихочу. Ничего не нашли и выписали с температурой 37,5 град С после однодневного улучшения, когда температуры не было. На следующий день после выписки температура поднялась до 38,2 град С.
Неделю лечился дома. Теперь уже Арбидолом и жаропонижающими средствами. Плю Эреспал и Бронхо-мунал. Пошел на прием к врачу в поликлинику и тут уже грудь так расперло, что думал лопнет. Дышать нечем вообще, глаза на лоб полезли. Дома и не замечал что все так плохо. Сделали общий анализ крови и рентген. СОЭ – больше 60, опять тотальное поражение левого легкого, но теперь уже подозревали не только на пневмонию, но и на туберкулез, т.к. якобы 2 раза подряд пневмония не бывает. В общем, опять на скорой помощи в ту же больницу. Только дышать было уже вообще тяжело. Почти невозможно даже в покое. И вот тут впервые начали подозревать ИФА (идиопатический фиброзирующий альвеолит).

Дальше с середины ноября по конец декабря меня не лечили. Только поддерживали во мне жизнь капельницами Преднизолона 8 мг и Эуфиллином. Вырезали из легких пару фиброзных очагов в отделении торакальной хирургии при попытке сделать биопсию. Тогда же разглядели фиброзные образования в легких. Рака и саркадиоза не было, туберкулеза тоже, но окончательный диагноз поставили только к середине января. Причем в другой больнице, т.к. из этой больницы меня с температурой 37,2 град С выписали после операции. Оказывается страховые компании против, когда человека переводят из одного отделения в другое, а потом обратно. А если так надо, то как же. На то она и биопсия. В общем, ерунда какая-то у нас в медицине. Я умираю, а врачи думают только о страховых компаниях, а не о спасении человека. Ну, мне правда все-равно полегче стало, и температура не высокая, и дышать легче. Спасибо торакальному хирургу, спас он меня!
А дальше просто. Стали давать в новой больнице по 6 таблеток Преднизолона 5 мг в день. Уже к середине января чувствовал себя хорошо. Мог ходить 400 – 500 метров. До операции в конце ноября я неделю не ел, не ходил совсем, похудел на 10,5 кг. После операции мог пройти не более 50-100 м – задыхался. Далее после пульс терапии (капельницы Преднизолон 1000 мг 3 раза и Циклофосфан 700 мг 1 раз) я уже мог ходить более 1 км без одышки. Эффект был колоссален. Таблетки Преднизолона пью до сих пор. Но уже 3 шт. Бегаю через дорогу. Одышка бывает не часто. В общем – выжил, хоть и стал инвалидом в 30 лет.

Надеюсь, моя история как-то поможет также врачам и ученым, исследователям этого страшного заболевания – ИФА. Может быть когда-нибудь будет найден его возбудитель, или врачи смогут диагностировать ИФА на ранней стадии и без биопсии. Дай то Бог!

Пишите все если есть вопросы или просто так: k.fial@yandex.ru
Если кто хочет поддержать меня в моей неравной борьбе с ИФА (идиопатическим фиброзирующим альвеолитом) добрым словом или советом или путевкой на юг или деньгами, то буду очень рад. Если Вы пришлете свои советы или свои истории болезни – размещу на этом же сайте. Помните, в мире много таких же несчастных как мы с Вами. Другим нужна наша с Вами помощь!